Diëtist aan het woord

Stofwisselingsziekten bij kinderen

Zoals ik u eerder al vertelde, vind ik het begeleiden van kinderen met sondevoeding of een streng dieet niet altijd makkelijk. Uiteraard zal het ermee te maken hebben dat ik binnenkort zelf moeder wordt, maar dat niet alleen. Ik voel me, als hulpverlener,  vaak machteloos als er geen andere keus is voor een kind. Een kind hoort lekker te spelen, zich vrij te voelen en wanneer het dan beperkingen opgelegd krijgt, is dat moeilijk om te zien.

Op mijn spreekuur zie ik ook kinderen met een stofwisselingsziekte, zoals bijvoorbeeld Tjebbe (RTL consult). Kindjes met deze stofwisselingsziekte (Glut 1 deficiëntie) kunnen glucose (suiker) uit de voeding niet vervoeren naar de hersenen. Dit kan zorgen voor klachten zoals epileptische aanvallen, spierslapte en vermoeidheid.

Soms vermindert een zogenaamd 'ketogeen dieet' een aantal van deze klachten. Een ketogeen dieet is een voeding met zeer weinig koolhydraten. De koolhydraten in de voeding worden vervangen door vet.  Er moet  dagelijks heel veel vet worden gegeten. Zoveel dat het bijna niet mogelijk is om voldoende via de normale voeding binnen te krijgen. Het is dus een goed dieet, maar niet heel praktisch. Daarom kiezen we er  vaak voor om een vetemulsie voor te schrijven. Dit is  een vetrijk papje dat een aantal keren per dag gegeten moet worden. Tjebbe bijvoorbeeld gebruikt dit drie  keer per dag. Het smaakt alleen niet lekker en daarom hebben veel kinderen er moeite mee om de nodige dagelijkse vetten binnen te krijgen.

Vorig jaar heb ik een meisje, Marieke, van 5 jaar begeleid met een Glut 1 deficiëntie. Het dieet mag maar heel weinig koolhydraten bevatten, dus dat betekent in de praktijk heel weinig brood, aardappelen, rijst en fruit. Maar ook geen koekjes, chocolaatjes of een lekker ijsje als het heel warm is. Marieke vond, en vind dit nog steeds, heel moeilijk natuurlijk. Toch was het nog moeilijker voor haar om iedere dag voldoende vetrijke papjes  te eten. Het lukte haar simpelweg niet, ze vond het zo vies. Er is toen besloten om te starten met sondevoeding, omdat Marieke in een korte tijd veel  was afgevallen. Na drie maanden was zij weer op een goed gewicht en zijn we langzaam de sondevoeding gaan afbouwen. Nu krijgt zij nog twee porties sondevoeding per dag en vullen we dit aang met vetrijk eten en dagelijks nog één vies papje. Het gaat stukken beter met haar, het dieet slaat echt aan. Ze heeft minder aanvallen en meer energie! Mijn werk is af en toe wel zwaar, maar  ik ben ook altijd blij als het strenge dieet en de sondevoeding toch een mooi resultaat geven.